Síndrome de Cornelia de Lange

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Adenda (mensagem recebida)

Faz bem (muito bem), meu caro, em divulgar este congresso. As doenças raras são um tema de vão de escada, que pena... Envio para todos os meninos e meninas uma estória linda: de sonhar e de dormir. Gosto tanto! Em inglês ou português, tanto faz... Gosto tanto de sonhar! Ainda hoje me sinto menina e rara e única, sou assim, vou ser sempre assim, que se há-de fazer!

Adenda (nova mensagem recebida - 02-09-2015)

Oh, oh, meu caro, estou tão encantada com a menina-sereia do mar, ajuda-me a acalmar e a dormir melhor. Sei que está preocupado comigo, preocupa-se com a minha saúde e quer que esteja sempre bem, pois não é? Gosto e gosto e gosto. E “Estar em Babia”!!! Naquele lugar de repouso e beleza, é lá que devíamos estar sempre na vida, não acha? O texto num dia treze, torna esse lugar ainda mais especial, pelo menos para mim. Não me lembrava desse pormenor, do dia 13. Estou nas nuvens (vida a minha, Jesus, Maria), as contas-palavras-contas-palavras (ontem) acertaram como uma flecha de cupido (como se isso fosse necessário, Santo Deus!). Tinha intenção, meu caro, de hoje lhe escrever uma mensagem das mais lindas que fosse possível escrever, mas, sabe, o que me apetece é falar de coisas simples, contar-lhe o dia, saber como correu seu, se comeu bem, se o estômago está calmo, se sonha em estar comigo em Babia, para passar um dia e a noite e o dia seguinte e assim em diante, essas coisas. Sou assim, que se há-de fazer, inteligente e linda,  por fora e por dentro, fada, sereia, menina, mulher, assim, sempre!... Ah, também gostei que divulgasse aquela doença rara, impressiona, até eu desconhecia que existia, são meninas feias e meninos feios por fora mas bonitas e bonitos por dentro. O que nos define, no fundo, é o que temos dentro de nós, o invólucro colorido e com o laço por fora não chega, pois claro que não chega... Concorda pois não concorda?